SLEかあさん。

専業主婦で二人の子供と夫と毎日幸せに暮らしてます。が!ある日突然病気になっちゃった。SLEという病気と過ごす日常ですが、ポジティブに楽しく書き留めていけたらいいな٩( ᐛ )و ✩**・

2019 6月 定期検診

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2019.06.10 月曜日

6月の定期検診です。

午後に眼科も入っているので、一日がかりで病院。

次の日が保育園の親子遠足なので、もう疲労MAXになること間違いなしという感じ・・・。

それでも仕方ないので行ってきました。

今回から新しい先生です!!ドキドキ。

【今回の受診結果】

全て異常なし。

はじめましてなので、どのような経緯で病気が発症したのかお互い確認しながらの診察でしたが、血液検査・尿検査ともに問題ないとのことでした。

でも・・・、

非常ーーーに肩・首の後ろが痛くて痛くて、寝るのが辛いぐらい痛くてしょうがなかったので、先生に話しました。

そうしたら、SLEの方の血液検査の結果は一週間後に出るから、もう一度来週受診しますか?と言っていただけて、次の月曜日にもう一度来ることに。

そんな感じなので、減薬ももちろんなしで現状維持になりました。

そして一週間が経ち・・・。

2019.06.17 月曜日。

抗ds-DNA抗体の値がどうなっているかだけ聞きに受診。

一週間が経った頃には首の痛みもほとんどなくなっていたので、まぁ結果は悪くなかったんだろう。と思いつつも一応聞きに行きました。

しかしなかなか呼ばれない・・・。

呼ばれたと思ったらやっぱり値は問題なく、むしろ前回よりよくなっていて2~3分で診察終了。

混んでいて一時間半も待ったのに・・・あっけなく終了・・・。

まぁ、何も異常なかったのでよかったです(泣)

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆

首や肩の痛み、思い当たることといえば直近で親子遠足だったり運動会だったりイベント続きで疲れていたということ。

体力的にはもちろん、精神面でド緊張する事態が近づくと、体のあちこちが痛くなってしまうメンタル弱弱な私です・・・。

SLEになって心と体の繋がりがさらに増していったような感覚です。

どっちかが崩れるとガタガタガタとあっという間に崩壊。。。。

あぁ、メンタル強化したい・・・。

子ども達の水いぼを取ってきました。

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6月に入りました。

梅雨入りもすぐそこですが、もうひとつ始まるのが水泳の授業です。

きっと6月中旬頃から学校や園ではプールに入り始めるのではないでしょうか?

先週学校よりお知らせのプリントがきて、急いで週末にプール道具の準備をしました。

道具を揃えるのは大変でしたが、もうひとつどうしようか悩んでいたものが・・・。

水いぼ。

息子の左脇にぽつぽつぽつ・・・と8個ぐらい?

去年の冬ぐらいからなぜか出始めて。でも自然と消えるだろうと思って放っておいたのです。

でも全く消えず(T_T)娘にも少しうつってきたので・・・。

悩みましたが病院で取ってもらうことにしました。

水いぼを取る流れ

事前に受診してテープをもらう

事前に受診し、相談しました。

水いぼ、お医者さんによって取る取らないの方針が違うみたいですよね。

かかりつけの小児科の先生は、「取らなくても問題ないと思うけど、希望があれば取りますよ」という感じ。

なのでお願いして、その日は麻酔テープをもらって帰りました。

麻酔テープを貼ってから後日受診

あらかじめもらっていた麻酔テープを、水いぼがある箇所に切って貼っていって・・・。

その1時間後ぐらいに受診しました。

「ピンセットで取る」と聞いていたので、尖ったものを想像していたのですが

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絵心なさすぎ!!(笑)

このような先端が丸いピンセットでぷちっぷちっとどんどん取っていきました。

その簡単に取れていく様子に母、驚愕!!

じわ~~と血がにじむ程度で大出血もせず、取った箇所をどんどん消毒してもらって、最後にガーゼを貼ってもらい終了。

お薬も何ももらいませんでした。

水いぼ除去後の子ども達の様子

息子・娘二人とも取ってもらったのですが、2人とも除去後顔が真っ青になりしばらく休ませてもらいました。

それほど泣かなかったので、痛みはなかったのかな?と思いますが、その行為が恐怖だったんでしょうね・・・・。

しばらくすると復活して、その日一日も元気に過ごしました。

息子の方の水いぼは少し大きめだったので、取った箇所を2日ぐらい痛がってましたが、その後は全く何も感じていないようです。

それと・・・、再発?

息子・娘2人とも1~2個ぐらいぽつっとまた出てきました。

そんなに気にならない程度ですが、水いぼに厳しい園や学校だと入れないかも・・・

これ以上増えないように祈るしかできません(;_;)

悪しき水いぼ!!

水いぼ、放っといていい、自然に治るよ・・・とよくいいますが、見た目がね・・・。

娘が通う保育園では、水いぼが少しでもあると、水いぼの子達・水いぼがない子達と分かれてプールに入ります。

去年の夏も息子は水いぼが少しあり、水いぼグループでずっと夏を過ごしました。

人数少ないグループで少し寂しい思いをしたみたいです。

今年、入学して初めてのプールなので、水いぼがあったらどのようになるのか全然わかりません。

何か言われる前に水いぼをなくしてあげて、気持ちよくプールに入らせてあげたいです。

【小学校】初めての運動会。猛烈な暑さで大変でした

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2019.05.25 土曜日

息子が入学してから初めてのビッグイベント、運動会がありました。

それはもう猛烈な暑さで、家族全員熱中症にならないかひやひやもんでしたが、なんとか無事終えることができました。

小学校の運動会ってどんな感じなんだろう?

とにかく長い!

幼稚園、保育園は午前中で終わったり、午後になってもそれほど長くかかりませんでしたが・・・。

小学校は閉会式が終わり、児童の帰宅が始まったのが16時近くでした。

親も子もへとへと。

そりゃそうですよね、比べ物にならないぐらい人数多いですもんね・・・。

昼食は別々に食べる!

うちの小学校の場合です。

校庭が狭いので、子ども達は教室でお弁当、親は午前の部が終わったら解散。午後にまた来てください。というスタンスでした。

自分達のお弁当を作らないでよかったのと、涼しい場所で子ども達がお弁当を食べながら休むことができるので、とても助かりました。

競技・表現が迫力がある!

低学年のダンスやかけっこなどはまだまだ可愛いものですが・・・

高学年の競技は激しいし、組体操などはやっぱり迫力があります。

息子も「みんなかっこいい~」とキラキラした目で見ていました。

私も高学年のリレーがものすごく盛り上がっていて、一人でわーきゃー言ってました(笑)

病気持ちに辛かった点

これもまたうちの小学校に限っての話なのですが・・・。

『校庭が狭いので、シートを敷いての観覧・日傘はご遠慮ください』

とのお達しが。

疲れやすい

日光が大敵

のSLEには座れない・日傘が使用できないは死活問題・・・。

子どもの心配プラス自分の心配もしなくてはいけなくて、とても気が気じゃなかったです。

運動会が終わって・・・

息子、白組でしたが負けました(;´Д`)

得点発表で 十の位一の位百の位と順にあけていったのですが

十の位→一の位の発表では赤組に勝っていて、百の位をあけると白組が負けていたー!というお決まりの展開(笑)

白組の一年生が、これまたお決まりの”途中まで歓喜の声をあげていて、最後に落胆する”というのをしていて面白かったです(笑)

また、私の体調は大きく崩れることなく一安心でしたが、一緒に長時間観覧していた娘が二日後に熱を出しました(>_<)

遅れて疲れが出たのでしょうね・・・

あの暑さは本当に殺人級です。

息子は、500mlペットボトル3本を空にするぐらい水分補給をたくさんさせたので、元気いっぱい!楽しい運動会になったようです。

来年は、こんな暑さにならないように祈るばかりです!

2019 05 定期検診・スタバのロイヤルミルクティーフラペチーノが美味しいのでぜひ飲んで!

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2019.05.06 月曜日

国民の祝日の振替休日赤い日だった日。

GW大型連休の最後を飾る日でもありましたが、病院で診察をしているとのことで予約を入れて行ってきました。

激混みなのか・・・

めちゃくちゃ空いているのか・・・

どっちかだろうとは思いながら病院へ向かったわけですが・・・。

激混みでした(T_T)

採血も30分待ち・・・。

もっと早く来るべきだった!!!後悔しながら順番を待っていましたが・・・

いつもよりかなり早く呼ばれました!!(予約時間より30分程度おしただけ)

なんでだろう・・・不思議。

【今回の受診結果】

抗ds-DNA抗体は14でやや高め。(基準値12以下)

尿、その他数値は問題なし。(やや貧血気味)

という結果でした。

プラケニルを服用して一か月。

体調や数値に大きな変化はないけれど、抗ds-DNA抗体が高くなってきていることから減薬はなしで現状維持。

また、プラケニル服用開始後一週間ぐらいで猛烈に体調が悪くなりましたが(嘔吐)

子どもの胃腸炎がうつってただけで、その4~5日苦しんだ後は体調に何も変わりはでませんでした。

プラケニルの副作用じゃなかったことに一安心。

下痢も低血糖もありません。よかった~。

そ・し・て!

いつも通り診察が進んでいき、いつも通り終わろうとした時。

最後に先生がさら~と言うんですよ・・・。

「僕、5月で外来じゃなくなって、6月から〇〇先生になりますので。」

え~!!!

まじか・・・(;_;)

大学病院あるあるなんでしょうけど、主治医の先生が変わるのが初めての経験です。

発症当時から診てくださった先生・・・。

超クールだけどとても頼りになった先生・・・。

次に担当してくれる先生は見たことも名前も聞いたこともありません(;_;)

どうなることやら。

次の受診日が不安・心配・楽しみ・・・いろんな感情でぐちゃぐちゃになりそうです。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆

休日だったので、院内のスタバは休みなんだろうなぁと思いながら行ったのですが、すれ違う人でスタバの飲み物を持っている人が!!

赤い日なのに営業していた(´ω`)!!

4月の新作のイチゴは飲みそこないそうだったので、執念でGWに制覇していました。

そこで、そのイチゴが完売した店舗で2019年5月4日以降発売スタートするというロイヤルミルクティーフラペチーノ」を求めて行きましたが・・・。

ありました、ありました!

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断然紅茶よりコーヒー派な私。

でも・・・!

これは本当ーーーーに美味しかった!!!

ミルクティーの優しく香る風味と、ホイップの上に散りばめられたショートブレッドハチミツがなんとも合う~!

スタバは一か月に一回と決めているのに・・・。

もう一度行ってしまいそうです(´▽`)

2019GWの思い出【3】国営昭和記念公園や海へドライブ!

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GWは車を借りてたくさんドライブしたいとねだりました。

泊まりがけの旅行はしないからいいよね・・・・

夫、話もできないほど平日忙しすぎたから、リフレッシュいっぱいしてもいいよね・・・

そんなこんなで、普段気軽に行けない公園や海などに行ってきました!

とある日は東京ドイツ村(千葉県)

kuan05.hatenablog.com

公園要素も遊園地要素もあり。そして広い。開放感にあふれて楽しかったです。

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行きの途中で寄った市原サービスエリア(下り線)のランチで食べたチーバくんのランチプレート

可愛すぎる・・・。

この市原サービスエリア、めちゃくちゃ自分好みで素敵な場所でした!!!

ドライブのメインはサービスエリアといっても過言ではない私。

そんな私が大満足だったキレイなサービスエリアでした。

お花が所狭しと植えられていて、サーファーが住んでいそうな雰囲気。

ピーナッツソフトクリームも美味でした・・・!

違う日は国営昭和記念公園(東京都立川市

www.showakinen-koen.jp

こちらも広い敷地に花と緑があふれる公園。

2019.05.02 木曜日

渋滞に巻き込まれ、14時ぐらいに到着するという大失態・・・。

到着するまでで疲れてしまったので、園内はレンタサイクルで移動してみました。

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爽快、爽快!でしたが、毛虫がくっついてきたり、毛虫が落ちてきたり、毛虫がうねうねしてたり・・・・

虫嫌いの人には酷な公園かもしれません(ボソッ)

他にも

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巨大トランポリン・雲の海(ふわふわドーム)

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虹のハンモック

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霧が大量に出てくる一角(笑)

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長めの滑り台(違う場所にもっと長いローラー滑り台もありました!)

などなど

子ども達、汗を流して楽しそうに遊んでいました。

だけど・・・虫が・・・!母さん心が折れそうだったよ(;_;)

この遊んだエリアが「こどもの森」というエリア。

言い過ぎかもしれませんが、1/10も廻れてないんじゃないかというぐらいとにかく広い。

車で来園の場合、行きたいエリアに近い駐車場を選ばないと地獄を見そうです・・・。

(今回「こどもの森」を目指して「砂川口駐車場」に停めました。多分正解!)

公園の後は、立川のららぽーとに寄ったり。

(母はららぽーとが一番楽しく、一番落ち着くわ~と再確認したよ・・・)

海にも行っちゃいました(千葉県)

昔から海を眺めに行くのが大大大好きなんです・・・。

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2019.05.04 土曜日

九十九里の海へ。

でもこの日に限って風が強くモーレツに寒い!!!

ゆっくり満喫することができませんでした・・・。せっかく来たのに・・・。

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しかし、近くの浜焼き屋さんで蛤などを食す!!!

なんておいしいんだぁぁぁ・・・

たまたま検索かけて美味しそうだった浜焼き屋さんに向かったわけですが、そこが偶然芸能人もたくさん訪れる有名な所だったらしく。

かんなり待ちました。

お昼過ぎに着いたのに、食べ終わる頃にはおやつ前ぐらいの時間に。

でもでもとっても最高でした!!!

楽しかったけど、心配事がひとつ。

海に公園にイベントに!

わがままを聞いてもらい、ずっとお出かけしていました。

楽しかったけれど・・・紫外線に当たりまくっている(>_<)!!!

紫外線対策、確実に怠りました・・・。

一昨年より、昨年より、と、どんどん紫外線対策が雑になってきている自分がいます。

でも本当にめんどくさいです。

大変なことになる前に、今一度危機感を持って生活しないといけませんね。

それもそうと、GW明けで何もやる気がでないこの感じも誰かどうにかしてください!!と切実に願う週の真ん中水曜日でした~

2019GWの思い出【2】東京ドイツ村は広いからGWでもそんなに混んでいなかった!

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2019.04.28 日曜日

我が家のGW初日は日曜日でした。

最初に出かけたのが東京ドイツ村!!

千葉県にあるのに東京ドイツ村!!!

この時期、芝桜がとても有名ですね(´▽`)

t-doitsumura.co.jp

広大な敷地のため、園内は車で廻れます。

各駐車場に止めて、降りて、楽しんで、疲れたらまた乗って移動・・・ということができるから驚きです!

基本情報

通常営業日:9:30~17:00 年中無休

住所:〒299-0204 千葉県袖ケ浦市永吉419

入園料:大人 800円 小人(4歳~小学生) 400円 乗用車1台につき駐車料金1日1,000円

入園料、リーズナブル!

ですが、アトラクション代が結構します・・・。お花を見に行くだけならいいかも!

こんな遊びをしてみました!

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小さめな観覧車でしたが景色が綺麗に見えました

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お花がいっぱい!

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大人も大興奮なスリル満点の芝そり

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こどもトランポリン

その他にも

「こども動物園」「収穫体験」「ジージの森(遊びの森みたいな感じ)」「ゴルフ」「ボート」

などがあったりするみたいです。

感想

とても広くて、1日じゃ廻りきれませんでした。

ただ、かなり広いためGW真っただ中でも嫌な混み具合ではありませんでしたよ~!びっくり。

駐車場が各所にあって、好きな時に乗り降りできるのはやっぱり高ポイント。

疲れやすい人や小さな子供にとってもおすすめです。

(でも歩道が狭く、車の間をぬって歩いていた印象。駐車場付近は危ないので注意!!)

アトラクションも小さな子供向けのものがたくさんあって、飽きることがないかもしれません。

(ただ料金が高いかも・・・。最低350円で、大型のものになるにつれて「350円×〇枚必要」となっていく料金。しかも人数分)

少しブーブー文句も出てしまいましたが(笑)休日のんびり過ごすのにもってこいな施設でした。

機会があればまた行きたいな。

2019GWの思い出【1】ふるさと応援祭 バイキングパーク2019が激混みだけど楽しい食フェスでした

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2019.05.03 金曜日

GW後半戦になりました。

前半は公園のようなところにたくさん行ってましたが、今日はザ・イベントという場所に行ってきました。

それは・・・。

東京都千代田区日比谷公園で行われている ふるさと応援祭 バイキングパーク2019。

vikingpark.jp

5月3日㈮~5月6日㈪まで開催。

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定額制のビュッフェ。

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事前に前売り券(当日券)を購入したら、全30店舗の食べ物を好きなだけ食べられるというルール。

ルールをもう少し詳しく!

電子チケットを購入。前売り券大人3,000円(当日券3,800円) 小学生1,500円(当日券1,800円)。

会場で事前購入したチケットをQRコードで見せて入場。

会場内30店舗の中で食べたい食べ物を見つけたら、電子チケットを見せて食べ物と交換。

一店舗につき一食の交換。例えば電子チケット購入枚数が3枚だったらその店舗で3食交換できる)

という流れになります。

我が家は大人2名・小学生1名・幼児1名

なので、チケットを計3枚主人がまとめて購入。(幼児は無料)

会場の様子と失敗したこと。

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あまりに混んでいて暑かったので、写真を撮る余裕はありませんでしたが(-_-;)

焼き肉丼、ポテト、まぜそばジンギスカン、アイス・・・とバラエティにとんでいて美味しくいただけました☆

ひとつひとつの器も小さく、いろんなものをちょいちょい食べやすくていい!

ただ、この”夫がまとめてチケットを購入”というやり方がまずかった・・・。

どのお店も人、人、人!!!とにかく長蛇の列。

手分けしてお店に並びたかったのですが、チケットを購入したスマホの端末でしかチケットを見せられないということが判明。(別の人が同時にログインすることはできない)

ということは、夫のスマホがないと食べ物がもらえない・・・!

チケット、まとめて購入ではなく、別々に購入することを強くおすすめします!!!

また、時間帯。これもやっちまった感がありました(;・∀・)

私たちが会場に着いた頃がちょうどお昼時

お昼時:がっつり系がひくぐらい長蛇の列。

お昼ちょっと後~15時ぐらい:スイーツ系がひくぐらい長蛇の列。

こんな感じでした。

小さい子供達がいるのに、ドンピシャでこの時間帯に並んでしまった私たち・・・。

子供達と私はチケットを持っていないので「別の場所で休んでていいよ」という夫の優しい言葉に甘えて、木陰で待機。

夫、汗をダラダラ流しながら長時間並ぶ始末(;_;)

15時すぎになるとがっつり系は人の多さが若干少なくなっていたので、この位に早めの夜ごはんとして行けばよかったなと感じました。(21時まで開催している)

GWはどこも混んでるけどやっぱり楽しい食フェス!

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GW、改めて計画するのが大事だなと思った一日でした。

思い立ったのが今日だったもので・・・いろいろ粗削りな予定で大変な思いをしました!

来年またこのようなイベントがあったら思い出して効率よく参戦できるようにするぞ。

5月6日㈪まで開催です。

お近くで興味のある方はぜひ出かけてみてはいかがでしょうか!