2019.06.10 月曜日 6月の定期検診です。 午後に眼科も入っているので、一日がかりで病院。 次の日が保育園の親子遠足なので、もう疲労MAXになること間違いなしという感じ・・・。 それでも仕方ないので行ってきました。 今回から新しい先生です！！ドキドキ…

2019.05.06 月曜日 国民の祝日の振替休日で赤い日だった日。 GW大型連休の最後を飾る日でもありましたが、病院で診察をしているとのことで予約を入れて行ってきました。 激混みなのか・・・ めちゃくちゃ空いているのか・・・ どっちかだろうとは思いながら…

2019.04.02 月曜日 リウマチ・膠原病内科の通院日の日がやってきました。 同じ病院の眼科に通いだしたので、久しぶりという感じはあまりないのですが、膠原病内科は久しぶり。 今回はきっと新しい薬をスタートすると思うので、期待と不安が入り混じりながら…

2019.02.25 月曜日 2月の定期検診に行ってきたのでその記録です。 【今回の受診結果】 ・抗ds-DNA IgG抗体(SLEの活動性の値)は落ち着いている。（10ミマン） ・白血球の数が正常値に戻っている。 前回調子悪くて、一時的に増えてしまっただけみたいです。 ku…

2019.01.21 月曜日 新年明けて、今年初めての定期検診に行ってきました。 今回は、検診の3日ぐらい前から咳が突然ひどくなり、暗雲が立ちこめる中の受診。 電車の中も咳が止まらず苦しいし、病院内もひどく混んでいて、待っている間にみるみる体調悪くなって…

2018.12.17 月曜日 今年最後の定期検診です。 今年最後になればいいのですが・・・。 今回は痛みやだるさがあまりなかったのできっと大丈夫でしょう！ 今日はちょうど母の誕生日なので、悪い結果をプレゼントしたくないものです・・・。 【今回の受診結果】 …

2018.11.12月曜日 11月の定期検診です。 前回は9月でしたが、6週間後の11月の今日、診察でした。 10月の半ばから原因不明の肩の痛みと、移動するあちこちの痛み。 またまた不安しかありません！！ 心して順番が来るのを待っていました。。。 【今回の受診結…

自分の生き方が悩ましい毎日です。 旅行に行きたい 家族でお出かけしたい 子どもに好きな物を買ってあげたい 美味しいものたくさん食べたい 洋服買いたい ・・・・ 好きな時に好きなことをして我慢しないで生きたい。 好きなことをする以前に、生活も苦しい…

2018.09.29 土曜日 9月の定期検診です。 土曜日の午前中、めちゃくちゃ空いていました。びっくり！ だけど採血＆尿検査の結果が出るのがやっぱり時間かかり、いつも通り待ちました。 最近は猛暑も落ち着き、日に当たることも滅多になくなったので、体調に不…

2018.08.27月曜日 8月の定期検診です。 今回の体調は、まぁまぁ良好。 特に風邪をひいてるわけでもなく、関節痛や頭痛、皮疹もありません。 ただ気になることと言えば、最近日に当たりすぎていること・・・。 kuan05.hatenablog.com ↑受診の2日前に行ったテ…

膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されて、丸1年が経ちました。 膠原病なんて初めて聞いたし、こんな長い病名覚えられないよ！なんて思っていましたが、もう完璧です(笑) 確定診断は2017年7月中旬、入院は7月末日～10月上旬の約2か月弱。 症状がひ…

2018.07.30月曜日 3週間前の定期検診が、体調悪く微妙な結果だったので、今回再検査で行ってきました。 kuan05.hatenablog.com それにしても暑い・・・。 いつもは電車に乗って旅をする感覚で、気分転換になっていたのですが、今回は気が重い。 心なしかずっ…

毎日毎日暑い日が続いて頭がおかしくなりそうですね('_') 暑いといっても晴れていて気持ちのいいお天気なので、外出したい気持ちでいっぱいです。 しかしSLEになって初めての夏・・・。 紫外線が大敵です！！！ ずっと美意識というものが全くなくて、紫外線…

2018.07.09月曜日 定期検診の日がやってきました。 雨予報だったのに、晴れていてよかった～・・・ と思ったら、最寄駅に着いた途端どしゃ降りで(-_-;) 走って急いで病院に向かいました。 さて、前回に引き続き、今回も不安要素がちらほら。 kuan05.hatenabl…

毎年七夕の日は、何か特別なことをするようなことはほとんどありません。 ちょっと七夕っぽいご飯にしたり、おやつを作ってみたりはしますが・・・。 今年は写真が撮れませんでしたが、 ご飯：七夕うどん(うどんに星型に抜いたチーズとハムをのせただけ(笑))…

娘の体調が水曜日から悪くなって、土曜日までずっと高熱が続いてましたが、やっと元気になってきました。 顔も体もパンパンに太っていたのに、心なしかほっそりに・・・。 これから本調子になるまで、徐々に栄養を摂っていけたらと思っています。 今日はそん…

みなさん、ご自身の血圧の平均値、把握していますか？ 私自身、病気になる前は全く意識していませんでした。 しかし、入院中毎日測定していたおかげで、現在も測ることが習慣化しています。 そこで今回は、血圧のお話と、私が使用しているおすすめ血圧計をご…

2018.05.28月曜日 今月もやってきました、定期検診です。 今回はビクビクしながら受診しました。 5月中旬 胃腸炎になり死にそうになる 5月下旬 胃腸炎は治るも、風邪の症状が出てきて朝晩の咳・痰がひどい と最悪のコンディションだったからです(;_;) 去年の…

こんにちは。 ご覧いただきありがとうございます。 長期入院する際に必要なものを、前回は【必要不可欠なもの】をリストアップしました。 kuan05.hatenablog.com 今回は、【必要不可欠ではないけれど、あってよかったもの】もたくさんあったので、こちらもま…

長期入院。 まさか自分が人生の中で経験するとは思いませんでした。 いくら調子がよくても、再燃すればすぐ入院と言われています。 なので、前回使っていた入院セットはほぼそのままにして置いてあります。 私自身も、いろんな方の体験談を参考にして入院セ…

タイトルの通り、難病の受給者証の更新手続きの案内が届きました。 え～と・・・・・・・早くない！？ 初めての更新で戸惑いだらけです。 案内の冊子の内容が難しくて、ちんぷんかんぷん。 何度も読み返さないと、提出の際に不備の書類が出てきてしまいそう…

ステロイド(プレドニン)を服用し始めてから約9か月が経とうとしています。 50mgから始まったプレドニンも今は10mg。 幸い、命を脅かすような症状を発症することなく、現在まで過ごせています。 しかし、現在進行形で悩んでいる副作用、将来的に心配な副作用…

2018.04.16月曜日 4月の定期検診の日の話です。 今月も特に体調に問題ないので、プレドニン11mg→10mgまで減量。 今まで3～4週間で受診していたのが、次は6週間後になりました。 次回は5月末の受診になります。 順調に減ってきていたプレドニンも、10mgからは…

今日は、お世話になっているプレドニンについてお話したいと思います。 「できれば服用したくない」 「早く減量したい」 と怖いイメージをお持ちではないでしょうか？ 私もそうでした。 アトピー性皮膚炎なので、昔からステロイドとはお付き合いがありました…

新年度になり、早いことにもうすぐ4月も終わろうとしています。 子どもたちも進級して、ひとつお兄さん・お姉さんになりました。 新しい環境に動じることなく、元気に保育園に通ってくれています（^^） そんな中、先日保育園で集まりがあって、その後親睦を…

2018.03.26月曜日 3月の定期検診の日の話です。 体調に問題ないので、プレドニン12.5mg→11mgまで減量。 また4月の受診になります。 いやぁ～疲れます。 先生の外来担当が月曜のみで、いつも行くと病院激混み( ﾉД`)ｼｸｼｸ また、他の科も受診したので更に待ちま…

みなさんは、全身性エリテマトーデス（SLE）という病気をご存知ですか？？ 全身性エリテマトーデスとは この病気は、英語でsystemic lupus erythematosusといい、その頭文字をとってSLEと略して呼ばれます。 systemicとは、全身のという意味で、この病気が全…