特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きの案内が届いた。

タイトルの通り、難病の受給者証の更新手続きの案内が届きました。

え～と・・・・・・・早くない！？

初めての更新で戸惑いだらけです。

案内の冊子の内容が難しくて、ちんぷんかんぷん。

何度も読み返さないと、提出の際に不備の書類が出てきてしまいそうです。

申請受付期間

申請受付期間は、受給者証の有効期限ごとに異なるそうです。

私が該当するところは・・・

受給者証の有効期限→平成30年9月30日

受付開始日→平成30年5月1日

受付期限日→平成30年6月29日

でした。

すぐに期限がきてしまいそうです。急いで用意しなければ。

審査の流れ

更新申請は、以下の1または2に該当するか審査されるとのこと。

1.臨床調査個人票の重症度基準を満たすこと。

2.更新申請をする月を含めた過去12か月以内に、その難病に係る医療費等総額が33,330円を超える月が3か月以上あること。【軽症かつ高額】

いずれにも該当しない場合は非認定になってしまいます。

【軽症かつ高額】は上記条件ですが、もうひとつ【高額かつ長期】があります。

【高額かつ長期】は 費用が高額な治療を長期間にわたり継続しなければならない者として認定された場合、月額自己負担限度額が軽減されるそう。

具体的には、更新申請をする日以前の12か月の間において、支給認定を受けた指定難病の1か月あたりの医療費等総額(10割)が、50,000円を超えた月が6か月以上あること。

急いで自己負担上限額管理票を見てみました。

ギリギリの月もあるけれど、全部50,000円を超えている・・・！

しかし、冊子にはこうも書かれています。

【軽症かつ高額】対象者：今回の更新手続きにおいて提出された臨床調査個人票を審査した結果、症状の程度（重症度）が医療費助成の基準を満たしていない方。

SLEの症状は、服薬治療により症状が落ち着いています。

関節痛もないし、血液検査も最近は問題なし。腎臓も尿に軽く鮮血がみられるそうだけど気にする程度ではないそう。

ということは、金額的には【高額かつ長期】だけど、重症度はきっと満たしていないから【軽症かつ高額】になってしまうのか？

よくわからないです・・・

とりあえず申請してみないとわからないですね・・

自己負担上限管理票の写しも添付しないといけないとのこと。

必要書類

用意しなければならない書類が山のようにあって、ふぅ～・・・という感じですが

その中でも臨床調査個人票はいち早く病院にお願いしに行きました。

やっぱり3週間ぐらいかかるみたいなので、早めに行って正解です。

だけど・・・3,000円弱かかるそうで・・・

地味に痛い出費です。

更新手続きで思うこと

難病患者にとってなくてはならない受給者証ですが、申請、更新がちょっとわかりにくい。(-_-)ぼそっ

まだ私は自分で動き回れるからいいものの、症状がひどく、家族にお願いする方もいるかと思います。

そんな時うまく説明できるか、用意できるか不安です。

審査にあたり、細かい情報が必要だとは思いますが、もっと簡易的な手続きでよくなるように願います。