SLEになる前の、体に起こった異変の数々

みなさんは、全身性エリテマトーデス（SLE）という病気をご存知ですか？？

全身性エリテマトーデスとは

この病気は、英語でsystemic lupus erythematosusといい、その頭文字をとってSLEと略して呼ばれます。

systemicとは、全身のという意味で、この病気が全身のさまざまな場所、臓器に、多彩な症状を引き起こすということを指しています。

lupus erythematosusとは、皮膚に出来る発疹が、狼に噛まれた痕のような赤い紅斑であることから、こう名付けられました（lupus、ループス：ラテン語で狼の意味）。

炎症を思わせる症状と、関節、皮膚、そして腎臓、肺、中枢神経などの内臓のさまざまな症状が一度に、あるいは経過とともに起こってきます。

その原因は、今のところわかっていませんが、免疫の異常が病気の成り立ちに重要な役割を果たしています。

《難病情報センターhttp://www.nanbyou.or.jp/entry/53 より》

上記のように、SLEとは膠原病の一種で、何らかの原因で免疫異常が起きて、自分の体を攻撃してしまう難病指定の病気です。

SLE発症までの経過

初めてこの病気の名前を聞いた時は、

「こうげん病？何それ？高原病？山に登ったことなんてないのに(・・;)」

「薬を飲めば治るでしょ。私が難病？絶対ありえないでしょ～。」

なんて思ったものです。

でも、よくよく考えてみたら、何年か前から体に異変が起きていて。(多分免疫異常と思われる)

SLEと診断される直前の何か月前からは普通ではない痛みや症状に襲われました。

どのような異変があったか、書き記しておこうと思います。

●2010年(23歳)  初めてひどい蕁麻疹を発症

8月のお盆のある暑い日。

普通に歩いていただけなのに、日光によって全身に赤い発疹が現れる。

ぼこぼこした典型的なじんましんで、顔も真っ赤になってお化けみたいに・・・

しばらくしてきれいさっぱりなくなる。

それから寒暖差によって蕁麻疹が発症するようになってしまう。

暑い所↔寒い所の温度差が激しければ激しいほどひどい蕁麻疹が出現するように。(例えば極寒の日に暖かい室内に入る など)

様々な皮膚科を受診するも改善がみられず、強いステロイドやアレルギー薬を多用する日々。

最終的には漢方を飲んでいたけれど、今となっては本当に効いていたか謎・・・

●2011年(24歳)  おたふくで入院

姪っ子のおたふくがうつり、入院。

すでに感染症にかかると悪化しやすい体になっていたのかもしれない。

●2013年(26歳)  長男出産＆何か月後に蕁麻疹で救急車で運ばれる

妊娠・出産のため蕁麻疹の薬をしばらくやめていた。

そのせいか、ある日また歩いていただけなのに、ひどい蕁麻疹でいつも以上に全身真っ赤に膨れ上がって息苦しい状態に。

救急車で運ばれる。

安静にしていればきれいに消えるが、まぶたの粘膜がお岩さんみたいに腫れて、2～3日は腫れがひかなかった気がする。

何もしない、動かないなんて無理な訳で・・・

母乳もあげていたし、赤ちゃんに影響がないと言われても薬を飲むことに抵抗があったので病院にはほぼ行かず。

どうすればいいのかわからず悩む。

●2015年(28歳)  長女出産

たまに蕁麻疹が出るものの、この辺りの時期はどうすればひどくならないかよく考えて無理をしない生活をしていたため、あまりひどい症状は出なかった。

2度の出産で体の中もいろいろ変化が起こっていたのかもしれない。

●2017年(30歳)  体調がみるみる悪くなる

1月

下の子を自転車に乗せて、健診に行くために自転車をこいでいた。

次の日、歩けない、まったく動けない程の謎の筋肉痛に襲われる。

病院で調べてもらったが問題なく、湿布を処方されて終わり。

4月

関節痛が様々な箇所に出てくるようになってくる。

決まった同じ所ではなくて、今日手首が痛かったら2～3日したら治って次は足首・・・のように

治っては違うところが痛くなり・・・を繰り返す。

リウマチを疑い、検査してもらったが違うとのこと。

痛み止めを処方される程度で経過観察になる。

6月～7月

急激な耳下の腫れ・吐き気・頭痛で耳下腺炎になり3日程入院。

退院して数日で急激に体調が悪くなり、足首もぱんぱんに腫れ上がる。

検査を始め、尿検査の結果腎臓もおかしいと言われ、SLEと確定。

長期入院を余儀なくされる。

今、思えば。

長年付き合ってきた蕁麻疹も、SLE体質だったからなってしまったのかな、本格的に体がおかしくなる前の前兆だったのかなと勝手に思っています。

しかし蕁麻疹、めちゃくちゃ大変ですよ、ほんと。

かゆいのはもちろん辛いけど、見た目がね・・・お化けになるんですもん。

今はプレドニンで顔が丸いし・・

こういう変化、ほんと心が沈みます・・

また、腎臓がおかしくなっていても、どこが痛いとかはなく、自覚症状は足のむくみだけでした。

関節痛だけだったら通院だけでなんとかできたかもしれないけど、腎臓もおかしいので即入院してくださいとのことでした。

正に沈黙の臓器ですね・・・

入院直前の関節痛もかなり辛かったです。

子どもたちと慌ただしく生活をしながら痛みに耐える日々は地獄でした。

病院に受診することがとてつもなく大事

体に異変を感じたら、みなさんすぐ病院を受診してください。

痛みが出たら、もう時すでに遅し・・な場合もあるかもしれませんが、

病院は適切な処置をしてくれます。

自己判断で薬をストップしたり、病院を受診しなくなったりするのは自殺行為ですよ～(・・;)