【病気の記録】全身性エリテマトーデス(SLE)１年目のまとめ
膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されて、丸1年が経ちました。
膠原病なんて初めて聞いたし、こんな長い病名覚えられないよ！なんて思っていましたが、もう完璧です(笑)
確定診断は2017年7月中旬、入院は7月末日～10月上旬の約2か月弱。
症状がひどくなる前にも体におかしな異変がたくさん起きていたので、明確にいつからというのがわからないところですが・・。
一番ひどい状態だったのが2017年夏ということだけ覚えておこうと思います。
入院直前のSLEの症状
関節痛や筋肉痛のような痛み
両上腕や太もも、肩などに激しい筋肉痛のような痛みがしょっちゅう起こるように。
また、手首・手の指先・足首・足の指先・・・と様々な箇所に関節痛が発生。
今日手首が痛かったら2～3日後には足首・・・と、痛みが移動したりなくなったりするので、病院に受診したらあまりひどくなく、先生に大丈夫そうじゃん('ω')ノみたいな顔をされる時も。
尋常じゃない痛みなのに・・・
子どもを抱っこのしすぎの、腱鞘炎でしょうとも言われたりしました。
また、日によって痛みの軽い・重いがあったため、周りから気分の問題なんじゃないの？と白い目で見られることもしばしば。
耳下腺炎(感染症にかかりやすくなっていた)
子どもが体調悪く、看病していたら、急激に自分も体調が悪くなる。
両耳下の腫れ・吐き気・激しい頭痛で動けなくなってしまったため、救急で受診し、3日間入院。
顔がパンパンに腫れあがりびっくり・・・。
耳下腺炎だろうとのことで治療を受ける。
足のむくみ(腎機能悪化)
耳下腺炎から回復しても、関節痛と体のだるさがしばらく抜けず、おかしいなぁ、おかしいなぁとずっと思っていました。
退院して、一か月後に再受診するはずだったが、その直前で足首がみるみるうちに腫れあがって歩けない状態に。
怖くなり病院に即受診して採血と尿検査をした結果、数値はおかしいわ、尿に潜血・尿たんぱくがひどく出ていると言われる。
SLEだと思うから、腎生検をしてその結果を見ながら治療方針を決めていくことが最善・最短の治療方針だ
と言われ、泣く泣く入院することになりました。
長期入院中の症状・検査
症状
- 関節痛
- 両上腕・肩の筋肉の痛み
- 頭痛・吐き気・下痢
- 高熱
上記は入院して2週間後にプレドニンを飲み始めるまでに起きていた症状。
大量に服用し始めた途端症状がぱっとなくなります。
プレドニンをしばらく服用していると、痛みは全く出なくなったものの、ザ・副作用という症状が次々に出てきました。
よく同じ膠原病の患者さんと泣いたなぁ・・・。
検査
腎生検は衝撃でした。
手術はもちろん骨折などもしたことのない私が耐えられるのか！？と不安でしたが、なんとか乗り切りました。
朝一で尿カテーテルを入れてもらい準備も大がかり。
麻酔を打ってもらい、採取は3回ほどで無事終了。
採取は痛みもほとんどなく(ばちん、ばちんと音が恐怖でしたが)終わりましたが、その後が大変だった・・・。
6時間ベットの上で安静にしなければなりません。
ずっと同じ体勢を保たなければいけないから、怖くて眠れないし。
ちなみに腎臓の状態はループス腎炎Ⅳ型でした。
蓄尿も機械でするものでしたが大変だったな・・・。
トイレに行く度に尿をためます。
合わせて一日の摂取した水分量も記録していました。
服薬歴
プレドニン(50mgスタート)
↓約10日後
セルセプトも飲み始める(500mgスタート)
↓約2週間後
プレドニン40mg、セルセプト2,000mg
↓約2週間後
プレドニン35mg、セルセプト2,000mg
↓約1週間後
プレドニン30mg、セルセプト2,000mg
↓約10日後
退院
その後プレドニンは1年かけて
30mg→25mg→20mg→17.5mg→15mg→12.5mg→11mg→10mgと減量。
セルセプトは一度採血の数値に異常が出てしまい2,000mg→中止→500mgで再開→1,000mgで現在落ち着いています。
(セルセプト中止に伴い、プログラフを飲み始める）
その他のお薬は
アレンドロン酸錠：骨粗しょう症予防
バクタ配合錠半錠：感染症予防
ラベプラゾールNa錠：胃酸の分泌を抑える
ロサルタンカリウム錠：血圧を下げる
アトルバスタチン錠：血中コレステロールを下げる
と、この1年の体調の変動を先生が診てくれて、その都度必要なお薬を処方してもらっています。
やっとこれで落ち着いた・・・
人生で一番薬を飲んでいます・・・！
退院後の体調
代表的なものは上記のようなことでした。
数値の異常は薬のコントロールでなんとか落ち着きましたが、、、
感染症系がやっぱり辛い。
副鼻腔炎は風邪をこじらせいつになっても咳と鼻水が治らなくなってしまいました。
治療が4か月ぐらいかかっちゃった・・・(-"-)
胃腸炎はとにかくよくかかるようになってしまいました。
何度かこちらでお話しましたが、地獄の苦しみです。。。
対症療法しかないので、気合いで治さなくてはいけません。
こんなにやわじゃなかったのにな・・・と、やはり昔と比べてしまいます(-_-;)
それから痛み系はプレドニンのおかげでほぼなくなりました！
あの関節痛がウソみたいにないです。
肩と頭のダルおも～・・・って感覚はずっとあるし、かなり疲れやすいのは変わらないですが、痛いのがないだけで幸せです。
今後の目標
体調悪化をなくして、プレドニン一桁を目指すぞ！
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今、この記事を見ている方の中で、病気を告げられたばかり・治療を始めたばかりの方がいらっしゃるかもしれません。
訳のわからない病気で、私も最初はかなり気が滅入っていました。
が！先生を信じ、治療に専念できたおかげで1年経った今はほぼ普通の日常を送れています。
退院するのがものすごく怖かったけれど、なるようになる、です。
この病気は人それぞれいろいろな症状があって、一概にこうすればいいとかなんて言えません。
でも、こんな人もいるんだよ～・・・と少しでも悩んでいる方の参考になれたらいいなと思います(^^)
私も2年目に突入しましたが、下ばかり見ないで前を向いて頑張ります！
